– Jag är ganska upprörd. Topplocket har gått för mig, säger Vaxholmsbon Nettan Sjöholm, 64 år.
För ett och ett halvt år sedan behandlades hon för cancer i livmoderhalsen. Sedan dess håller varken tarm eller blåsa, utan allt kommer när som helst och utan förvarning.
– Jag har fått höra av sjukvården att ”ge det här lite tid”, säger hon, och berättar att beskedet varit att det skulle ta två och en halv månad till sex månader innan hennes inkontinens skulle upphöra.
– Men jag är inne på ett och ett halvt år nu och inget fungerar.
Därför måste hon ständigt bära vuxenblöjor, dag som natt. Till det kommer att hon bara kan gå korta sträckor, med rullator.
Nyligen begärde Region Stockholm ett nytt underlag för att fortsätta bevilja henne hjälpmedlet hon behöver, blöjorna. Hon var tvungen att göra en så kallad läckagemätning genom att väga sina använda blöjor. Alternativet var att själv bekosta sämre blöjor från apoteket, något som skulle kosta henne hundra kronor per dygn.
Känns förnedrande
– Jag är ju sjuk, jag har inkontinens, men jag skäms inte, säger hon.
– Folk lever med det som en pinsamhet, men det är besvärligt och en följdsjukdom.
Vad hon däremot upplevt som mycket förnedrande är att sjukvården kräver att hon bevisar hur beroende hon är av blöjorna.
– Jag vet inte om de tror att jag har en fetisch, säger hon bistert.
Region Stockholm vill veta exakt vad Nettans blöjor väger.
Mikael Andersson
Först skulle Nettan ta sig till vårdcentralen, 70 meter bort, för att skaffa rätt blanketter. Bara det en utmaning.
”Läckagemätningen” skulle hon sedan utföra under minst två dygn. Nettan måste då väga alla sina blöjor och noga anteckna respektive vikt på rätt formulär, ett per dygn.
– En vanlig personvåg klarar inte av något under tre kilo. Men jag har tur för min sambo David är kock och har en gramvåg. Då står jag i köket och väger mina kissbomber, bland disk och rostbröd.
– Jag kan hacka i mig det om det är en fair deal med sjukvården. Att jag behöver mina hjälpmedel, säger hon.
På en lapp har hon plitat ner vikterna: 636 gram, 453 gram, 520 gram...
Fyller inte behovet
Så i onsdags (21/5) kom till slut beskedet att hon beviljats nya blöjor av regionen för ytterligare ett år - drygt 1080 stycken motsvarande knappt tre per dygn, fast hennes behov egentligen är sju per dygn.
Region Stockholm vill veta exakt vad Nettans blöjor väger.
Mikael Andersson
Viktoria Edefur, verksamhetschef på Hjälpmedelsverksamheterna, Stockholms läns sjukvårdsområde, beklagar att läckagemätningen upplevs som förnedrande men uppger att den behövs bland annat för att patienten inte ska få större blöjor än nödvändigt. Detta eftersom det exempelvis kan ge leda till ökad risk för hudirritationer, infektioner och andra hudproblem.
Finns kostnaden med som en faktor när regionen bedömer vad patienten ska få för hjälpmedel?
– Nej, i Region Stockholm är det en behovsbedömning. Allt handlar om en medicinsk bedömning, det är vårdgivaren som avgör.
Vad gör man om man som patient anser att man får för lite hjälpmedel?
– Man ska ta kontakt med den som förskrivit hjälpmedlen, och sen så kan den personen, vårdgivaren, om de behöver stöd eller hjälp ringa hjälpmedelskonsulenter på Hjälpmedelverksamheterna.
– Diabetiker får ju sitt insulinbehov tillgodosett och vi hjärtssjuka får vårt, men att få blöjor är tydligen bökigt och marigt, säger Nettan.
– Jag är hårdhudad, men de har skalat av mig min värdighet.
Samtrans missade canceroperation
Det är inte bara skolskjutsar som företaget Samtrans bommar. Vaxholmsbon Nettan Sjöholm skulle opereras för cancer och beställde skjuts i god tid innan. Bilen kom aldrig.
– Jag är förbannad över att Samtrans får bete sig på det här viset, säger Vaxholmsbon Nettan Sjöholm, 62 år.
Som Mitt i berättat tidigare har föräldrar till barn med funktionsnedsättning i Österåker vittnat om kraftiga förseningar eller helt uteblivna skjutsar med Samtrans. Men företaget har inte bara svårt att göra sitt jobb i Österåker.
För en vecka sedan skulle Nettan Sjöholm opereras för cancer, något hon våndats över och förberett sig för många dagar.
Beställde i god tid
Dagen innan operationen beställde hon rullstolstaxi av Samtrans till Karolinska sjukhuset.
Bilen skulle komma 06.00 på operationsdagen, men då det var dags syntes den inte till.
– Det kom ett SMS: ”Vi har inga bilar, men vi ska se om vi kan hitta en inom en timme”.
– Jag blev förtvivlad men fick ingen respons överhuvudtaget mer än ”det är en bil på väg”. Men det räcker ju inte som besked till operationsteamet.
Missade du operationen?
– Det är klart att jag gjorde!
Men Nettan hade tur. Först blev beskedet att den viktiga operationen skulle bli framflyttad tre veckor. Sedan fick hon en ny, tidigare tid, mindre än en vecka efter den första missade.
Sena igen
När sjukhuset hörde om Samtransfiaskot bjöd de också Nettan att läggas in redan dagen innan operationen, så att hon garanterat inte skulle missa den.
Så hur gick det?
– Det är helt otroligt. Samtrans skulle köra hit mig i tisdags (10/10), men de var en timme och fyrtio minuter sena, säger Nettan, som till slut ändå kom fram.
– Men det är helt bisarrt att det ska vara så här.
När Mitt i kontaktar Samtrans om händelsen beklagar företaget det inträffade:
”Så ska det naturligtvis inte gå till, man ska kunna lita på att man kommer fram i tid”, skriver Lisa Ydlinger, press- och kommunikationsansvarig på Samtrans och beklagar det inträffade.
”Alla våra resor är viktiga men det finns naturligtvis resor som är mer kritiska än andra, oftast vet vi dessvärre inte varför en person reser med oss”.
Ursäkter inte nog
När Mitt i får tag på Nettan på fredagen, efter veckans behandling med strålning, samt den första av totalt fyra operationer med strålbehandling inuti i kroppen har hon inget till övers för Samtrans svar:
– Jag har pratat runt och det här är inget nytt fenomen med Samtrans. Barn med kraftiga diagnoser kan få vänta 1-2 timmar utan att bussen dyker upp.
Nettan Sjöholm genomgår en svår cancerbehandling med smärtsamma operationer.
Mikael Andersson
– Alla är viktiga och jag ska inte behöva uppge att jag har en kritisk canceroperation. Det känns ovärdigt!
Redan nästa vecka måste Nettan genomgå nya operationer på KS, men eftersom sjukhuset inte kan lita på att hon hinner i tid får hon åka in en dag tidigare även denna gång.
– Jag har två operationer som inte är någon hallontårta, eftersom jag missade den ena på grund av Samtrans.
– Jag känner mig jättebesviken och förbannad. Deras standardsvar biter inte på mig.
LÄS MER:
Samtrans: Inga viten än, trots förseningar
Samtrans: ”Fortfarande förarbrist”
Skolskjutskaos stressar Archie
Jag undrar varför de tar beställningar när de vet att bilen inte kommer att dyka upp.
Samtrans
Samtrans Omsorgsresor är en del av Nobina-koncernen, Nordens största kollektivtrafikföretag. 2021/2022 omsatte koncernen drygt 13 miljarder kronor.
Samtrans utför uppdrag inom färdtjänst, riksfärdtjänst, sjukresor och skolskjuts på uppdrag av kommuner och regioner.
På företagets webbsajt man man läsa att Samtrans kontinuerligt arbetar med utveckling och förbättringar ”för att säkerställa god omsorg, service och trygghet för våra resenärer och kunder”.
Källa: Samtrans
Så svarade Samtrans
”Om det är som du beskriver så är det något som brustit och som vi behöver titta närmare på” skriver Lisa Ydlinger, press- och kommunikationsansvarig på Samtrans och fortsätter:
”Så ska det naturligtvis inte gå till, man ska kunna lita på att man kommer fram i tid. Alla våra resor är viktiga men det finns naturligtvis resor som är mer kritiska än andra, oftast vet vi dessvärre inte varför en person reser med oss.
Vi beklagar detta och förstår om det orsakat stress och lidande. Vi hoppas på att resenärer kan komma i kontakt med oss så att vi kan utreda detta vidare.”
Källa: Samtrans
Nettan Sjöholm genomgår en svår cancerbehandling med smärtsamma operationer.
Mikael Andersson