Det är vid 18 års ålder som Florence Destouches känner att någonting är fel. Hon är på semester i Grekland och inser, efter timmar av solning, att hennes ben inte får någon färg. Sju år senare sitter hon på en skidlift i Sverige och gråter. Hennes vader är så svullna att det inte finns pjäxor som passar henne längre.

Åren går och armarna och benen fortsätter att svälla. Smärtan och tyngden blir alltmer påtaglig. Hon klättrar, springer och cyklar i den mån hon kan. Men när hon söker hjälp för sina besvär får hon höra att hon behöver gå ner i vikt.

– Jag kände att det var något fel på mig och att smärtan bara var i mitt eget huvud. En läkare trodde att jag var gravid – fast jag inte alls var det, säger Florence.

När Florence till slut fick diagnosen lipödem kunde hon släppa känslorna av skuld allt mer.

Angie Gray

Kan inte ha på sig jeans

Florence sänker blicken mot köksbordet. Hon låter det långa, röda håret falla över ansiktet. Känslan av att smärtan är självförvållad har funnits med henne länge. Den kommer när läkare inte vill undersöka svullnaden, ger henne fel diagnoser och när hon får höra av omgivningen att det blir så för “kvinnor som inte äter ordentligt”.

Under pandemin är smärtan som värst. Hon kan inte längre ha på sig jeans eftersom trycket på benen gör så ont. Hon fortsätter att söka hjälp från olika vårdcentraler runtom i Stockholm, men utan lycka.

Först 2020 får hon höra talas som lipödem av en ren slump i ett Youtube-klipp.

– Jag visste direkt att det här var tillståndet jag hade. Men det tog ett helt år att hitta en läkare här i Stockholm som ville ta tiden att lyssna på mig, titta på mina ben och faktiskt ge mig en diagnos, säger Florence som idag är 33 år fyllda.

Efter operationen tar det tid för huden att återgå till det normala.

Angie Gray

Nytt liv efter operationen

Tack vare diagnosen kunde hon få tid för behandling. Nu har hon gjort fyra operationer på ett lipödemcenter i Tyskland, som hon betalat för ur egen ficka. Redan efter första operationen försvann en del av smärtan och idag kan hon gå en hel dag utan att den gör sig påmind.

– Det var som att jag fick ett helt annat liv! Säger hon och skiner upp.

Med ett leende sträcker hon ut sina ben och visar upp sina måttanpassade, flatstickade kompressionsbyxor. De hjälper flödet av lymfvätska och minskar smärtan i benen. Det har tagit lång tid för henne att komma dit hon är idag, där skulden inte längre riktas mot den egna kroppen.

– Jag vill inte att fler ska lida av det här. Ju tidigare vi vet, desto tidigare kan vi göra rätt sak och sluta känna skuld, säger hon.

Måttanpassade, flatstickade kompressionsbyxor är en viktig del av behandlingen av lipödem och lindrar symtomen. För Florence tog det lång tid innan hon hittade rätt sorts kompression.

Angie Gray

Kräver vård nu

Idag är Florence aktiv inom föreningen Lymf Sverige, som jobbar för att förbättra situationen för de som lider av olika ödem (sjukdomar i lymfsystemet). Föreningens ordförande Ulrika Fransson menar att förutsättningarna finns för att ge rätt vård redan nu.

– Det finns redan forskning som visar att det finns behandlingar som fungerar. Man behöver samla all statistik man säger sig sakna och erbjuda vården som varje individ har rätt till redan idag, slår Ulrika fast.

Talla Alkurdi (S), hälso- och sjukvårdsregionråd i Stockholm, menar att det idag saknas riktlinjer och rekommendationer från Socialstyrelsen och på nationellt håll för behandling av just lipödem.

– Det forskas generellt för lite på sjukdomar som drabbar kvinnor, och här är lipödem ett sådant exempel. Socialstyrelsen tillsammans med SBU behöver ta ett krafttag så att det kommer till mer riktlinjer för regionerna. Det finns ingen tvekan att det är det som saknas, säger hon.