Många har hört begreppen autism och ADHD. Pojkens erfarenheter dominerar i forskningen, medan en tjej får ta rollen som skuggvarelse. Det saknas kunskap hur det är att leva med en diagnos som inte syns. Ett perspektiv som präglas av annorlundaskap och missförstånd. Frustrationen av att inte bli sedd är förödande. Självkänslan drabbas. Livet står på paus.
Förbisetts under lång tid
Det har gjorts mycket lite forskning på kvinnor med autism och ADHD genom åren, men desto mer på män. Länge trodde man att endast pojkar och män kunde ha dessa diagnoser. Det är först under de senaste årtiondena forskningen har tagit fart för missförstådda och frustrerade kvinnor, som - många - får sin diagnos sent i livet. Hur kan detta ha förbisetts under så lång tid?
Känslan av att vara annorlunda, utan att förstå skapar ett hål i allt man förväntade sig. Vi är upprörda över att flickor och kvinnor har förbisetts i historien. En autistisk hjärna ser detaljerna, vilket gör att det blir forskarna som får pussla ihop dessa till en helhet.
Känsla av utanförskap
Flickor och kvinnor som inte får sin diagnos i tid – trots livslång problematik – vad händer med dem? Trots att de skriker på hjälp, så möts de av ignorans. Fördomar, samhällsnormer, känsla av utanförskap. Skola, myndigheter, habilitering och psykiatri kommunicerar inte. Jag, personligen, känner att det är många som inte förstår vad jag menar – trots att jag är tydlig.
För de missförstådda och ignorerade kvinnorna med NPF har det slutat i utmattningssyndrom, depression eller i annan psykisk ohälsa - i värsta fall självmordsförsök eller självmord. Ett tecken på att vi, som grupp, behöver få mer acceptans och förståelse.
Kraven på oss är enorma
Om vi får ett jobb, är anpassningar ingen garanti. Alla som är kvinnor eller identifierar sig som kvinnor vet att kraven på oss är enorma. Med NPF-diagnoser blir pressen - på många plan - högre. Vi lever med perceptionsstörningar, sociala svårigheter, koncentrationssvårigheter, impulsivitet och specialintressen . Vi kan vara selektiva med maten, ha psykiatrisk samsjuklighet eller leva med ensamhet.
Kvinnor med NPF trivs ofta inte med att leva sitt liv med samma sätt som andra, vilket leder till ett ständigt ifrågasättande. En sak som är gemensamt för denna grupp är att vi har svårt att få vardagen att gå ihop. Får vi inget stöd med detta, blir vardagen ett orosmoment.
Behöver olika slags stöd
Tjejer med NPF är lika olika som övriga, så alla behöver olika slags stöd. Vår bägare med energi tar slut snabbare och ofta orkar vi inte gör allt vi har planerat. Ibland räcker energin bara till att jobba, men inte till att städa och diska. Det kan ta lång tid att lära sig hur ens egen energi fungerar. Många autistiska kvinnor använder kamouflerande beteenden, för att dölja sina svårigheter. Som kvinna är det ett misslyckande, med NPF-diagnos är det ett öppet sår.
Dynamo på Södermalm
Mötesplatsen Dynamo är lokaliserad på Södermalm och drivs av den ideella föreningen Demokratipiloterna. Här berättas många historier om ett samhällssystem som har tappat sin funktion. Varken Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, skolan eller vården möter de här människornas behov.
Vi vill ge nya perspektiv på bemötande av kvinnor med NPF . Därför ansökte vi om medel till projektet “Lyssna På Oss” via Arvsfonden – treårigt och rikstäckande. Det handlar om att se autism och ADHD som ett annorlunda funktionssätt, inte en sjukdom som ska botas.