En ny lägenhet, men samma symtom. Cissi Mellström har nu varit sjuk i postcovid-pots i tre år.

När Mitt i träffade henne 2021 var hon heltidssjukskriven och läget har inte blivit ljusare sedan dess. Handen börjar skaka när hon ställer ner tekannan på bordet.

– Det är oerhört svårt, det tar över allt, säger hon.

Hon är nyss fyllda 41 och ensamstående mamma på halvtid till dottern Isabelle. Cissi berättar att dottern, som nu är fem år, förstår att Cissi är sjuk och vill bli doktor när hon blir stor.

– All min energi lägger jag på att vara med Issa, hon är en fantastisk tjej med ett hjärta av guld. Det tragiska är att jag på grund av sjukdomen inte kan vara den mamma jag vill vara. Har jag gått en kort promenad måste jag vila i flera timmar – pulsen ökar, jag får feber och hela rummet börjar snurra. Ibland tvingar jag ut mig själv bara för att få komma ut ur lägenheten men det kommer alltid med stora bakslag.

Svårast sjuka

Cissi är en av dem som fått svårast problem med långdragna besvär efter covid, som hon själv vet om. Hon har bland annat konstant yrsel, feber, skakningar, extrem trötthet och kognitiva besvär. Hon beskriver det som att det "efter 20 minuter i Fältöversten känns som att jag står bakfull på en Finlandsfärja i kraftig storm".

Trots det menar hon att hon har haft tur.

– Jag ansågs vara en av de svårast sjuka i postcovid. Därför fick jag komma till postcovid-mottagningen i Solna, som nu ligger i Huddinge, och där har jag fått jättebra hjälp av ett stort team. De tar mig verkligen på allvar. Jag är en av de lyckligt lottade, för enligt Svenska covidföreningen har bara tre procent av alla sjuka fått hjälp, berättar hon.

Eftersom sjukdomen påverkar de inre organen ser Cissi "frisk" ut på utsidan, något som hon ofta får höra. Men för att få vardagen att gå runt får Cissi mycket hjälp av sina föräldrar och hon har hemtjänst tre gånger i veckan.

Vill öka förståelsen

– Jag tror inte att folk förstår vad den här sjukdomen innebär till hundra procent, bara de som själva är sjuka och specialistläkarna som träffar oss varje dag. Vissa har svårt att förstå att man kan vara svårt sjuk även om man "ser" frisk ut. När jag väl träffar folk korta stunder så är det när jag mår som bäst, då kan jag verka ganska okej. Men ingen ser att jag är sängliggandes 80 procent av tiden.

Genom hjärnröntgen samt specialutformade hjärt- och lungundersökningar har det påvisats förändringar på Cissis inre organ, vilket är anledningen till att hon är sjuk. Det hoppas hon ska öka förståelsen.

– Det är jätteviktigt att postcovid och postcovid-pots uppmärksammas och att folk får den hjälp de behöver, det borde vara alla drabbades rättighet. Jag hoppas så klart att det snabbt kommer ett botemedel, men det tär på psyket att inte veta om jag någonsin kommer bli frisk. Allt är en utmaning och jag kan inte ta något för givet. Jag brukade älska att resa, ha middagar och vara social. Jag vill jobba och ha ett normalt liv, det vill jag få tillbaka.

När Mitt i skrev om Cissi för två år sedan intervjuades även Katherine Vergara. Hon insjuknade i postcovid men hade återgått till att arbeta halvtid. Precis som Cissi underströk Katherine vikten av forskning och att de allra sjukaste borde få hjälp

– Vi är många som inte blev trodda på i början av pandemin och än idag. Jag tror att många lider i tystnad och inte längre orkar fråga efter hjälp, sa Katherine till Mitt i.

Mer forskning kommer

Indre Ljungar är överläkare på smärtkliniken på Capio S:t Görans sjukhus och docent i rehabiliteringsmedicin vid institutionen för kliniska vetenskaper vid Karolinska Institutet.

Hennes långa erfarenhet av att jobba med patienter som har klinisk smärta och kronisk trötthet fick henne att snabbt inse vad covid-19 kunde ge för typ av symtom.

– Det finns otroligt mycket forskning och data om det här runt om i världen och i Sverige kommer det mer och mer. Men den stora frågan är vad som ska hända med de här personerna.

Enligt henne finns det i dag få mottagningar i Sverige som jobbar med just rehabilitering av postcovid, och att de som finns inte jobbar med så kallad "multimodal rehabilitering". Det innebär ett samarbete mellan olika grupper inom vården för att kunna ge specialiserad vård till patienter med olika typer av symtom.

Indre Ljungar är docent i rehabiliteringsmedicin och överläkare i rehabiliteringsmedicin och smärtlindring. Hennes gedigna erfarenhet och forskning gjorde att hon snabbt förstod de långvariga effekterna som covid-19 kunde få.

Charlotta Wadenbrant

Indre menar att det ser annorlunda ut i andra delar av världen. Vissa länder har redan tillämpat WHO:s rekommendationer för postcovid-rehab utifrån de egna förutsättningarna.

– Sjukvården är redan överbelastad och det här är en stor grupp som fortfarande har funktionsnedsättningar. Vi har försökt säga till Socialstyrelsen att patienterna kan bli sämre om man väntar, så man måste göra något under tiden.

Trots den något dystra situationen som Indre beskriver menar hon att man inte ska glömma att många blir bättre.

– Vi försöker att inte bara titta på de som behöver hjälp eftersom många blir bättre med tidens gång.

Tidigare i år fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram ett nationellt kunskapsstöd om vård, diagnostisering och rehab för postcovid-sjuka. Stödet ska rikta sig till både primär- och specialistvård samt till socialtjänst.