Väsbybon Linnéa Beijar har vilat extra mycket i flera dagar inför vår intervju i stallet på Lotterängs gård i Vallentuna. Hon vet att hon kan krascha efteråt och bli sämre – men tycker det är värt det.
– Det är dags att lyfta fram den här sjukdomen. Det är inte många som vet vad ME är, säger Linnéa.
Innan hon blev sjuk såg livet helt annorlunda ut. Linnéa Beijar har haft häst och ridit sedan hon var liten. Och från voltige och working equitation gick vägen till beridet bågskytte på elitnivå i landslaget.
– Det är stort i Europa, men inte så känt här hemma. Efter några framgångsrika år fick jag sämre och sämre resultat och grät när jag kom i mål. Jag hade pressat mig för hårt.
I dag orkar Linnéa bara några minuter i veckan med hästarna.
– Ibland åker jag hit bara för att få nosa på dem.
För Linnéa började det 2008 när hon fick körtelfeber och borrelia.
– Ett år senare kände jag att det är något som inte stämmer. Jag blev aldrig frisk eller fick tillbaka orken.
Lång väg till diagnos
Hon slussades runt till olika sjukhus i Stockholm, men ingen kunde hitta något fel.
– Alla prover var bra. De sa att jag kanske var utbränd, behövde träna mer – eller mindre.
Andra diagnoser var psykisk ohälsa, epilepsi, narkolepsi och till och med hjärntumör. Till slut fick hon remiss till Stora Sköndal med ME-mottagning.
– Det var så skönt att äntligen få veta vad det är, men mamma grät.
I dag finns inget känt botemedel mot sjukdomen.
– Det är sorgligt, för jag blir aldrig frisk. Hjärnan vill springa, men kroppen måste vila.
Linnéa Beijar vet inte vad som utlöser symptomen, PEM, som är många.
– Jag får ont i halsen, frossa och migrän. Musklerna gör ont och jag tål inte ljus eller ljud. Vissa dagar kan jag bara ligga i sängen i ett mörkt rum.
Linnéa jobbade fram till för två år sedan. Mamma Carina har hjälpt till med kontakterna med läkare och försäkringskassan.
– Det var först nu i december som försäkringskassan godkände sjukskrivningen. Innan dess hade jag sparat pengar för att elitsatsa, men hela sparkontot gick åt, säger Linnéa, som passar på att tacka sina föräldrar:
– Utan deras hjälp hade jag inte kunnat behålla mina två hästar. Triton är min bästa vän, säger hon och nickar åt den 22-åriga fuxen.
Covid kan leda till fler fall
Linnéa är nu inskriven på Bragéekliniken i Stockholm med nytt läkarteam som kan testa olika mediciner.
Även forskarvärlden har fått upp ögonen för ME. Symtomen är nämligen kusligt lika de för postcovid, eller långtidscovid, och det finns farhågor att coronaviruset ska leda till en stor ökning av ME-patienter.
Det här kan bli Linnéas och andra ME-patienters räddning.
– Det är en liten sjukdom som får svåra konsekvenser för den som drabbas. Det är fantastiskt om postcovidforskningen kan ge fler svar, säger Linnéa Beijar.