Familjen leker kurragömma. Äldste sonen Tom springer runt och skrattar efter att ha hittat lillebror Lev. Plötsligt får Tom något simmigt i blicken, och tappar balansen. Pappa Zardasht fångar upp honom i fallet, känner på hans hjärta. Det slår snabbt och hårt.
Tom hade tidigare under längre perioder klagat på att hjärtat gjorde ont. Mamma Helena Hesselman Larsson hade åkt med honom till flera olika barnsjukhus, utan att få gehör.
– Den här gången åkte vi till akuten, men eftersom Tom började må bättre sa läkarna att vi inte behövde oroa oss, säger Zardasht Rad.
Men anfallen kom tillbaka. I flera veckor åkte familjen mellan hemmet och sjukhuset. Till slut vägrade de att åka hem om de inte fick träffa en specialist. De blev då remitterade, och efter vad som kändes som flera hundra tester stod det klart att Tom har den kroniska sjukdomen Friedrichs ataxi.
– Jag sa till läkarna: ”Han kan ta mitt hjärta, ta vad ni vill”, men de förklarade att det inte riktigt funkade så.
Föll ihop totalt efter beskedet
Läkarna berättade att FA är obotlig. Sjukdomen angriper nervsystemet och gör det successivt svårare att röra sig. Dessutom är den ärftlig, så även lillebror Lev testades. Två månader senare fick han samma diagnos. Familjens liv föll ihop totalt.
– Jag lämnade barnen på förskolan på morgonen, sedan satt jag i bilen och grät hela dagen, säger Zardasht.
Han sjukskrev sig från jobbet och familjen flyttade för att bo närmare Karolinska. Mellan sjukhusvistelserna och gråtandet i bilen började en plan långsamt ta form.
– Jag och Helena bestämde oss för att vi skulle försöka hitta ett botemedel.
Zardasht Rad, Helena Helena Hesselman Larsson och sönerna Tom och Lev.
Privat
Jakten på botemedel
Fem månader senare hade Zardasht finkammat Sveriges sjukhus och universitet utan att hitta rätt, men en förälder till ett annat barn med en sällsynt sjukdom tipsade om Dr Steven Gray, en amerikansk specialist på genterapi.
–Först sa han att han inte hade tid, men jag gav mig inte. Jag tror att han till slut förstod att vi var beredda att göra allt, både för våra egna barn och alla andra som lider av FA. Efter flera zoommöten fram och tillbaka sa han: ”Okej, vi kör.”
Zardasht och Helena kunde i februari 2025 tillsammans med Steven Gray och tre andra läkare, lansera CureFAChildren: Ett forskningsprojekt för att utveckla ett botemedel.
En insamlingskampanj
Men att framställa medicinen kostar väldigt mycket pengar, och finansieras inte med statliga medel. Därför drog Zardasht och Helena igång en insamlingskampanj.
– Jag önskar att jag kunde ta över mina barns sjukdom, men det kan jag inte. Däremot kan vi starta ett genterapiprogram.
Kampanjen har i skrivande stund samlat in över tre miljoner kronor. Men varje steg kostar – just nu behövs pengar för möss som ska användas i studierna.
– Det är därför vi nu arrangerar en stand up-kväll, dit alla är välkomna. Varje krona gör verkligen skillnad.
Stand up-kvällen med Özz Nûjen, Hasse Brontén, Elina du Rietz och Johanna Wagrell äger rum den 19 september på Plåtplalatset i Liljeholmen.
– Vi vill bara fortsätta att kämpa. Vårt enda hopp är att få fram ett botemedel.
Trots sjukdomen klarar både Tom och Lev fortfarande av vardagen utan större problem. Samtidigt är det en kamp mot klockan att utveckla ett botemedel innan sjukdomen har gått för långt.