Det har nu gått lite mer än tio år sedan Cecilia Örnjäger Wernström, 49, fick diagnosen. En tung sjukdom att bära, berättar Cecilia.

– Det är fortfarande svårt att acceptera.

Mitt i besöker Cecilia där hon bor med sin familj i Mörby centrum.

I hallen skäller hundarna Lilly och Happie bestämt men glatt när gästerna kommer på besök innan de hoppar upp i soffan och vilar ögonen på matte. Klockan är strax efter lunch och de har nyligen kommit in från en promenad.

På bänken i hallen står ett manikin-huvud med peruk på.

– Undra vad de tänker när matte håller på och byter hår. De tror nog man är tokig, säger Cecilia skämtsamt och skrattar.

En vanlig sjukdom

Ungefär två procent drabbas av den autoimmuna sjukdomen Alopecia areata. Män och kvinnar, gamla och unga, drabbas i lika stor utsträckning, enligt 1177. Fläckarna där håret faller kan variera i storlek och plats på kroppen.

"Ett trauma"

I övre tonåren började det, berättar Cecilia. Sedan dess har hon gjort allt tänkbart för att dölja fläckarna, som kommer i skov. Huvudbonader, extensions. Att dölja hur det ser ut ”därunder” har varit en stor del i livet. Till och med hemma kan hon dölja det för sina närmaste och kära, berättar hon.

Många är nyfikna – men alla vågar inte prata om det.

– Hellre att de frågar än inte säger något, om de undrar. Då kan man släppa det, säga något roligt och gå vidare.

Hon understryker att sjukdom upplevs olika från person till person. Män, kvinnor, äldre och yngre.

Men något som de flesta får uppleva är känslan av de misstänksamma blickarna och nyfikna frågorna. Vad händer på hennes huvud? Har hon cancer? Varför har hon en mössa när det är varmt?

– Det är bland det jobbigaste att man behöver förklara sig, säger hon.

Cecilia Örnjäger Wernström, 49, började tappa håret i tonåren. När hon var i 30-årsåldern fick hon diagnosen.

Angie Gray

Peruken hjälper

Något som har hjälpt är dock att bära peruk, berättar hon.

– Men jag har inte vant mig vid det, än, säger Cecilia.

Först i vuxen ålder besökte hon en perukbutik för första gången. Något som förändrade mycket – men då nya frågor uppstod. Exempelvis att en peruk i bra kvalité med riktigt hår kan kosta uppemot 50 000 kronor.

I dag beviljas bidrag på 5 000 kronor per år i Stockholm, vid en läkardiagnos, för peruk och hårersättning. En summa som inte räcker långt, menar Cecilia. En peruk slits mycket, hårkvalitén skiljs och under bara ett år kan det behövas tre till fyra stycken, säger hon.

– Om du står nära en ugnsdörr när den öppnas med en "vanlig" billig peruk då är risken att den blir förstörd. Det händer inte med en peruk med riktigt hår.

Startade ny förening

Nyligen startade Cecilia en förening för personer med alopecia.

Målet där är att lyfta frågan med andra. I veckan ställer hon till med en gala.

Hon vill skapa en plats för spontana möten och arrangemang, förklarar hon. En plats hon själv hade behövt när hon var i tonåren, där någon hade kunnat ta henne i handen till perukbutiken.

– Det behövs en plats där det finns lättillgänglig information och där du kan hitta en trygghet. Om jag också kan hjälpa någon, då blir det kanske lättare för mig också att hantera min sjukdom. Tillsammans är vi starka, säger Cecilia.

Ny peruk. En av Cecilias nya peruker – som hon här använder för första gången.

Angie Gray