Tilon står lutad mot en bänk och tittar upp på tv:n där barnprogrammen rullar hemma i vardagsrummet i Tungelsta i Haninge. Mamma Jasmin Hornesjö spänner fast skenor på hans ben så att han ska stå stadigare.
– Han har dålig balans och kräver ständig tillsyn. Jag måste vara nära hela tiden så att han inte ramlar och slår sig. Vi har fått åka in akut många gånger, säger hon.
Tilon föddes för tidigt, i vecka 23. Han har bestående skador efter syrebrist vid födseln, kan inte äta fast föda, inte prata eller gå, men han kryper och drar sig fram. Han har opererat tarmen vilket ofta leder till läckage och ett omfattande antal blöjbyten varje dygn.
Med skenor på benen tränar Tilon på att stå hemma vid tv:n i vardagsrummet i Tungelsta.
Angie Gray
Han är också kroniskt njur- och lungsjuk och på nätterna har han i flera år haft nattassistans genom en sjukvårdsinsats från regionen.
Men andningen har blivit bättre och regionen menar att nattvak inte längre är nödvändigt. Då är det i stället kommunens eller Försäkringskassans ansvar att ta över assistansen.
– Det brukar larma tio gånger per natt om han är frisk, men eftersom han är infektionskänslig och ofta blir sjuk så kommer larmen tätare, säger Jasmin.
Som ensamstående med ensam vårdnad känner Jasmin Hornesjö att hon är i behov av avlastning för att hinna med barn, hem och jobb.
Angie Gray
Fått avslag
Men både Försäkringskassan och Haninge kommun säger nej till assistans. Även om man anser att hans funktionshinder är stort och att hjälpbehovet sträcker sig över hela dagen, inte bara på förskolan där han har en egen resurs, menar kommunen att det är svårt att veta om det har med funktionsnedsättning eller hans ålder att göra, eftersom alla små barn behöver hjälp i vardagen.
I avslaget skriver man också att man bedömer "trots det stora tillsynsbehovet att hans funktionsnedsättning inte innebär några betydande svårigheter i vardagen".
Man anser också att det är svårt att se om hans funktionshinder är varaktigt, och lutar sig mot ett läkarutlåtande där det står att han "troligtvis kommer att kunna gå någon i framtiden".
– När jag sökte om assistans trodde jag frågan var hur många timmar han skulle få – jag kunde inte tro att det skulle bli avslag. Det kan inte räknas till normalt föräldraansvar att sköta till exempel syrgas på nätterna och balansproblematik hela dagen. Tilon har bestående skador, det är inget övergående. Det går inte att jämföra honom med andra femåringar, för då brukar man kunna gå, prata och äta mat, säger Jasmin.
Angie Gray
Indragen avlösarservice
Hon har överklagat både kommunens och Försäkringskassans avslag till förvaltningsrätten. I väntan på dom får hon tillfälligt behålla nattassistansen och avlösarservicen på 20 timmar i månaden som kommunen också har dragit in.
Den har Jasmin haft under flera år. Som ensamstående med ensam vårdnad har det varit ett nödvändigt andrum, säger hon.
– Tilons behov har blivit större eftersom han är tyngre att bära. Han kräver också mer tillsyn eftersom han är mer rörlig. Det här är jättetufft, för det är timmar då jag inte hinner med annat än att vara förälder till ett sjukt barn. Jag förstår inte hur jag ska orka sköta ett jobb, ett hem och att vara en bra mamma.
Ordförande: "För mig är det vansinne"
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och unga får ofta ta del av berättelser som liknar Tilons, trots en ny lag som skulle göra det lättare för barn att få assistans.
– För mig är det här vansinne, säger förbundsordförande Johan Klinthammar.
En lagändring från 1 januari skulle göra det lättare för barn att få personlig assistans. Men de signaler RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och unga, hittills fått är så inte fallet. Enligt färska siffror från Försäkringskassan, som förbundet har fått, minskar i stället antalet barn i åldrarna 0-14 år som får assistans.
– Vi får ofta höra att kommuner letar anledningar att avslå så att det i stället prövas i rätten. För så länge det ligger där så slipper kommunen betala assistans. Men ekonomi ska inte få styra hur man fattar beslut, det här är en rättighet, säger Johan Klinthammar, förbundsordförande i RBU.
Johan Klinthammar, förbundsordförande på RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och unga.
Pressbild
Haninge kommun nekar till att så skulle vara fallet när de gör bedömningar.
"Det är olyckligt att RBU är av den uppfattningen. Haninge kommun ger inte några avslag per automatik för att slippa kostnader. Vi gör gedigna utredningar just för att skapa oss en helhetsbild", skriver Hanna Örthagen, tf enhetschef för LSS-enheten, i en kommentar till Mitt i.
Kritiserar motiveringar
Kommunen motiverar Tilons avslag med svårigheten att bedöma om hans funktionshinder är varaktiga eftersom han troligen kommer att kunna gå i framtiden, samt att det är svårt att bedöma om hans funktionsnedsättningar har med ålder att göra.
Hanna Örthagen vill inte kommentera hans fall specifikt men skriver till Mitt i att man "behöver ta ställning till huruvida funktionshindret i sin helhet eller till vissa delar är av övergående karaktär", och att "det finns en variation i mognad mellan femåringar".
Johan Klinthammar blir upprörd när han hör kommunens motiveringar.
– Det är galet eftersom LSS och assistans finns för att hjälpa barnet att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. För mig är det på gränsen till katastrofdåligt skött. Att hänvisa till att han kanske kan gå i framtiden förändrar inte hans behov i dag.
Tilon han svårt att hålla balansen och behöver konstant tillsyn så att han inte ramlar.
Angie Gray