Helena Räisänen, 49 har bott på ett och samma gruppboende i Brevik på Lidingö sedan hon var 16 år.
I våras ansökte hennes dåvarande gode man om en plats på demensboende eftersom hennes tilltagande demens gjorde situationen på gruppboendet allt svårare, enligt den gode mannen.
Socialtjänsten placerade henne på äldreboendet Siggebogården. Här bor hon nu på en demensavdelning där de övriga är i snitt 85 år.
– Jag ringde för att gratta på födelsedagen i februari, då fick jag veta att hon skulle flytta. Varför fick jag inte veta, säger systern Carina Räisänen som bor i södra Sverige.
Inte rätt plats
Någon vecka därefter flyttade Helena från den egna lägenheten i gruppboendet till ett rum på Siggebogården.
Carina Räisänen åkte dit.
– Det var uppenbart att hon inte mådde bra. Hon tog på sig sin jacka hela tiden och ville gå. Hon har ju bott på det andra boendet så länge.
Systern tycker inte att Siggebogården är rätt plats för Helena.
– Personalen är trevlig, men jag kan tycka att hon skulle bo med dem som är i liknande situation och liknande ålder. På avdelningen kallar de äldre henne för ”barnet” och undrar när hon ska gå hem.
”Lämna bort henne”
Helena Räisänen föddes1972 med downs syndrom. På BB frågade personalen om det inte var bättre att lämna bort henne och försöka på nytt igen, men familjens stod på sig. Hon skulle hem.
– Vi älskade Helena direkt, säger brodern Leo.
Allt gick bra till en början. Helena var till exempel det första barn med downs syndrom i Sverige som fick gå på en vanlig förskola.
När hon gick på lågstadiet dog hennes mamma i cancer. Pappan klarade inte av att sköta familjen ensam och Helena fick så småningom flytta till ett elevhem. Pappan var ändå aktiv i hennes liv. Deras gemensamma fisketurer var viktiga. Fram till sin död var han med i en föräldragrupp för föräldrar till vuxna barn med intellektuell funktionsnedsättning.
Vänner och familj beskriver Helena som en aktiv tjej. När hon och systern var på en semesterresa till Grekland för ett antal år sedan fick hon igång ett helt discogolv att dansa den klassiska filmdansen ”Zorba´s dance”.
Att Helena fått demens tidigt i livet är hon långt ifrån ensam om bland personer med downs syndrom. Men frågan är var Helena och andra i hennes situation ska bo.
Agneta Kanold är vän till familjen. Hon här känt Helena i över 30 år och har också varit och hälsat på.
– Det var förskräckligt. Hon har ett litet rum med en säng och en fåtölj. Hon kommer inte ut och personalen har inte tid för henne.
Personalen Helenas avdelning på Siggebogården gör sitt bästa för att Helena ska må bra. De småpratar, håller handen och går ut. Men de är tre som ska ta hand om tio personer med demens. Ingen av dem är utbildade att hantera intellektuell funktionsnedsättning.
– Här kommer Helena att tyna bort, säger Agneta Kanold.
https://www.mitti.se/nyheter/aldre-med-funktionsnedsattning-blir-allt-aldre/repufd!GjAff6xbbDkYlDq7k2NMA/
I och och med flytten till Siggebogården har den förre gode mannen avsagt sig en rad rättigheter å Helenas vägnar. Siggebogården är ett Säbo, ett särskilt boende. På ett sådant placeras man enligt socialtjänstlagstiftningen som ger rätt till skäliga levnadsvillkor, i princip innebär det tak över huvudet.
”Mycket olyckligt”
Flytten har fått Lidingöpolitiker att reagera.
– Det är mycket olyckligt för den enskilde. Så här behandlade man tidigare personer med begåvningshandikapp på 50- och 60-talen, säger Marianne von Döbeln (S), ledamot i omsorgs- och socialnämnden, Lidingö stad.
Helena beviljades sin plats i gruppbostaden enligt lagen LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den innebär att en person ska hjälpas till goda levnadsvillkor och få insatser som gruppbostad, daglig verksamhet och personlig assistans.
Enligt LSS-lagen kan man inte ”straffa ut sig” från en gruppbostad om hälsan försämras. Tanken är att man ska får bo kvar livet ut.
– Demens innebär inte att personen ska behöva flytta. I stället ska kommunen sätta in de insatser och resurser som behövs för att den enskilde ska kunna bo kvar, säger Marianne von Döbeln (S).
Ny flytt
Helenas fall är anmält till IVO, inspektionen för vård och omsorg.
Hon har också fått en ny god man som nu undersöker hur detta beslut kunde tas.
– Helena ska ha alla de delar hon har rätt till. Målet är att hon ska få det boende och den sysselsättning hon har rätt till. Kräver det en ny flytt ska jag ansöka om det.