Förra påsken trodde Emma Moderato, 31, att hon äntligen var frisk från covid-19, och tänkte återgå i arbete.
Då slog sjukdomen till på nytt.
– Jag har inte känt mig frisk sen dess. Första halvåret hade jag daglig feber, säger hon,
Hon berättar att det varit svårt att få hjälp, eftersom kunskapen om sjukdomen är låg.
Den första läkaren hon träffade gav henne diagnosen ångest. Hon skickades också till rehab och ordinerades träning. Men det blev hon bara sämre av.
Ny läkare
Senare testade hon positivt för antikroppar och den nya läkaren reagerade på att hon fortfarande hade feber.
Ultraljud visade att smärtorna i bröstet var vätska i hjärtsäcken.
En remiss skickades till Karolinska universitetssjukhusets mottagning för långtidscovid i Solna.
Och nu är det påsk igen.
Livet blev inte som hon tänkt sig. Från att ha varit en aktiv person, jurist med tingstjänstgöring vid Södertörns tingsrätt, som tränade cirkelfys och dansade – till någon som blir yr av att stå eller sitta upprätt.
Tufft bo ensam
För att slippa vara ensam har hon lämnat sin etta på Södermalm och tagit sin tillflykt till släktingar på Ekerö. Lugna promenader med labradoodeln Yrsa klarar hon av.
Men efter varje promenad, samtal, eller annan aktivitet, måste hon vila.
– När jag slutligen fick komma till Karolinska var det första gången som jag fick träffa läkare som visste mer om sjukdomen än jag själv. Det var skönt att få bekräftelse på att det inte bara är jag som "känner efter för mycket".
Lungorna funkar dåligt
Det visade sig att hon drabbats av något som kallas för air trapping, där lungorna inte töms på luft. Hon sjunker i syresättning när hon rör på sig. Hon utred även för POTS, som innebär att blodet inte pumpas runt som det ska.
– Det förklarar varför jag mår som jag gör och varför vanlig rehab gör mig sämre. Jag får nu hjälp med strategier för hur jag ska hushålla med energin, jag kan göra övningar liggande och har en liggcykel att träna på.
Det var i maj 2020 som mottagningen öppnade, och den har blivit ett kunskapscentrum med flera specialister knutna till sig.
De försöker nu lösa gåtan långtidscovid. Någon egentlig bot finns inte, ännu.
De kämpar också med ovissheten om de kommer att finnas kvar. Region Stockholm vill att en mottagning för långtidscovid öppnar på Karolinska i Huddinge.
Något klart besked i frågan har inte gått att få. Men det finns en risk att den stänger.
– Det vore att dra undan mattan för den här patientgruppen. När det finns en mottagning med upparbetade rutiner och experter som samarbetar. Det vore ett stort kliv tillbaka i kunskapsutvecklingen, och jag förstår inte skälen, säger Emma Moderato.
Själv har hon fått acceptera en vardag där hon aldrig känner sig pigg.
– Men jag har inte gett upp hoppet om att bli frisk i framtiden.