Negar Mottaghi har länge kämpat för sin autistiske son Niro, vars svårigheter ökar ju äldre han blir. Han fyller åtta år i november, men är kognitivt på en 2-årings nivå – för ett barn med autism. Niro har ett stort omvårdnadsbehov.
– Han behöver hjälp med allt, berättar mamma Negar när vi hälsar på hemma i Odenslunda, dit familjen nyligen flyttat från Bollstanäs.
Pappa Ebbi har just hämtat hem Niro från grundsärskolan i Sollentuna. Niro börjar direkt gå runt i husets entréplan, som målats i lugna färger och öppnats mellan rummen. Inredningen är avskalad – för Niros skull.
– Här går han varv efter varv, gärna med sin favoritsak i handen – ett par solglasögon. Han är ständigt i rörelse, säger pappa Ebbi.
Även för systerns skull
För att familjen ska orka med och för att även storasyster Celine, 8, ska få en chans att få mamma och pappas fulla uppmärksamhet, ansökte familjen om avlastning i form av korttidsvistelse fyra dygn i månaden.
– Det är även för att Niro ska få stimulans. Även barn med funktionsnedsättningar behöver miljöombyte och göra roliga saker, på sina villkor.
Men kommunen sa nej till familjens ansökan om korttidsvistelse – trots att vården och skolan intygar att Niro har rätt till stöd enligt LSS, enligt familjen.
Kommunpolitiker: Besluten är svåra
– Beslutet är fattat på en gammal utredning från 2019 med uppgifter som inte stämmer. Niros autism har försvårats, vilket läkare, neurolog och barnspsykolog intygar. Och utredaren har inte ens träffat Niro, säger Negar Mottaghi.
Hon suckar och säger att det känns tungt.
– Det är ju en rättighetslag, inte något man ska behöva kämpa för.
Kommunen har dock beviljat familjen tolv timmar avlösare per månad.
– Men det beslutet har inte verkställts för att de inte hittar någon avlösare, menar Negar Mottaghi.
Har överklagat
Familjen har överklagat avslagsbeslutet hos förvaltningsrätten.
– Men det kommer att ta minst ett år. Ett års ork som inte någon i familjen har. Varför kan inte kommunen titta närmare på ärendet och göra en omprövning? Om min familj bemöts på detta sätt, hur är det då för andra familjer? Vi lär inte vara unika, säger Negar Mottaghi.