– Det är jättekul att spela fotboll och hänga med kompisar, säger Philip Pedersen.
11-åringen från Täby Kyrkby gillar att vinna med sitt fotbollslag IK Frej. Men han måste återhämta sig oftare än andra barn för att orka med skolan och vara aktiv på fritiden.
– Ibland känner jag att det trycker och gör ganska ont och det är när jag har ansträngt mig, säger Philip.
Att något var fel uppdagades redan vid första ultraljudet. Dagen efter fick föräldrarna komma tillbaka till sjukhuset, där ett helt team av sjuksköterskor och läkare väntade. Undersökningen skedde under tystnad.
– De såg lite bekymrade ut, nästan som att de beklagade sorgen. Men de sa ingenting, säger pappa Joakim Pedersen.
Först när föräldrarna frågade kom svaret att barnet hade ett allvarligt hjärtfel.
– Då ramlade man ner i källaren kan man säga, säger Joakim.
Direkt till barnsjukhuset
Graviditeten präglades av kontroller, men på dagen för beräknat förlossningsdatum kom Elise lillebror Philip till slut.
– Han vägde fyra kilo och var jättefin, säger mamma Annika Pedersen.
Personalen räknade fingrar och tår, men efter den sedvanliga kontrollen bar det iväg till Barnhjärtcentrum.
– Jag fick gå med honom i famnen genom de långa kulvertarna till barnsjukhuset några timmar efter förlossningen, säger Joakim.
De följande åren åkte familjen skytteltrafik mellan sjukhuset och hemmet utanför Lund. Tre operationer, där bröstkorgen öppnades upp och Philip kopplades upp på en hjärt- och lungmaskin, krävdes.
– Efter varje operation hade han mycket smärta och var påtagligt påverkad, med en massa slangar överallt. Det är jättejobbigt att se sina barn ha ont, men Philip har alltid varit en kämpe och en glad kille, säger Joakim.
Philip minns inte operationerna.
– Jag har sett några bilder och mina föräldrar har berättat om det. Det var en jobbig period i mitt liv och det känns lite konstigt att jag har varit med om det.
Familjen flyttade till Täby Kyrkby för åtta år sedan och i dag bor syskonen Philip och Elise varannan vecka hos mamma och varannan vecka hos pappa.
Vill lyfta forskningen
Läkarna bedömer att Philip inte behöver någon ny operation och i dag märks det knappt att Philip lever med ett allvarligt hjärtfel.
– Vi hade inte kunnat sitta här med Philip i dag utan forskningen. Ungefär en procent av alla barn föds, oavsett var i världen, med någon typ av hjärtfel. En del barn går tyvärr bort, men så finns det sådana här historier som vår att lyfta fram också. Att det finns hopp, säger Joakim.
Även om de stora operationerna har gått bra så måste Philip leva med sitt hjärtfel hela livet och se till att han till exempel inte överanstränger sig. Men i ärlighetens namn så har Philip inte börjat tänka på det riktigt än.
– Mina tränare brukar fråga lite om jag är trött eller så, men jag tänker inte så mycket på det själv, säger han.