Kämpe. Philip Pedersen står oftast målvakt i sitt lag IK Frej P09. Ibland känner Philip ett tryck över bröstet när han har ansträngt sig för hårt – men det är inget han går runt och tänker på. Foto: Privat

11-årige Philip Pedersens ena hjärtkammare gör hela jobbet

Philip Pedersen från Täby Kyrkby föddes med bara en fungerande kammare i hjärtat. Nu, under alla barnhjärtans månad, vill familjen lyfta sin historia för att uppmärksamma hur viktig forskningen är.

  • Publicerad 11:30, 5 feb 2021

– Det är jättekul att spela fotboll och hänga med kompisar, säger Philip Pedersen.

11-åringen från Täby Kyrkby gillar att vinna med sitt fotbollslag IK Frej. Men han måste återhämta sig oftare än andra barn för att orka med skolan och vara aktiv på fritiden.

– Ibland känner jag att det trycker och gör ganska ont och det är när jag har ansträngt mig, säger Philip.

Att något var fel uppdagades redan vid första ultraljudet. Dagen efter fick föräldrarna komma tillbaka till sjukhuset, där ett helt team av sjuksköterskor och läkare väntade. Undersökningen skedde under tystnad.

– De såg lite bekymrade ut, nästan som att de beklagade sorgen. Men de sa ingenting, säger pappa Joakim Pedersen.

Först när föräldrarna frågade kom svaret att barnet hade ett allvarligt hjärtfel.

– Då ramlade man ner i källaren kan man säga, säger Joakim.

Direkt till barnsjukhuset

Graviditeten präglades av kontroller, men på dagen för beräknat förlossningsdatum kom Elise lillebror Philip till slut.

– Han vägde fyra kilo och var jättefin, säger mamma Annika Pedersen.

Personalen räknade fingrar och tår, men efter den sedvanliga kontrollen bar det iväg till Barnhjärtcentrum.

– Jag fick gå med honom i famnen genom de långa kulvertarna till barnsjukhuset några timmar efter förlossningen, säger Joakim.

Många ingrepp. Redan samma dygn som Philip föddes gick han igenom sitt första ingrepp, därefter följde tre operationer.

Det var en jobbig period i mitt liv och det känns lite konstigt att jag har varit med om det.

De följande åren åkte familjen skytteltrafik mellan sjukhuset och hemmet utanför Lund. Tre operationer, där bröstkorgen öppnades upp och Philip kopplades upp på en hjärt- och lungmaskin, krävdes.

– Efter varje operation hade han mycket smärta och var påtagligt påverkad, med en massa slangar överallt. Det är jättejobbigt att se sina barn ha ont, men Philip har alltid varit en kämpe och en glad kille, säger Joakim.

Philips vänstra kammare gör hela jobbet

Philip föddes med ett så kallat enkammarhjärta, ett samlingsnamn för en mängd olika hjärtfel där endast en kammare fungerar.

Philips hjärtfel, Tricuspedalis atresi, innebär att det saknas en klaff mellan höger kammare och förmak.

Detta hjärtfel drabbar omkring 5 av 100 000 barn.

I Philips fall fungerade endast den vänstra kammaren, som pumpar ut det syresatta blodet till resten av kroppen.

Läkarna har i tre steg rekonstruerat hela blodflödet. Då det syrefattiga blodet som kommer från kroppen inte kunde ta sig till lungorna via den högra delen av hjärtat leds blodet direkt till lungorna för att syresättas.

Visa merVisa mindre

Philip minns inte operationerna.

– Jag har sett några bilder och mina föräldrar har berättat om det. Det var en jobbig period i mitt liv och det känns lite konstigt att jag har varit med om det.

Slangar. Efter operationerna var Philip ofta på fötter, eller på sin Bobby car, snabbt igen.

Familjen flyttade till Täby Kyrkby för åtta år sedan och i dag bor syskonen Philip och Elise varannan vecka hos mamma och varannan vecka hos pappa.

Vill lyfta forskningen

Läkarna bedömer att Philip inte behöver någon ny operation och i dag märks det knappt att Philip lever med ett allvarligt hjärtfel.

– Vi hade inte kunnat sitta här med Philip i dag utan forskningen. Ungefär en procent av alla barn föds, oavsett var i världen, med någon typ av hjärtfel. En del barn går tyvärr bort, men så finns det sådana här historier som vår att lyfta fram också. Att det finns hopp, säger Joakim.

Philip Pedersen har genomgått tre hjärtoperationer. Foto: Privat

Även om de stora operationerna har gått bra så måste Philip leva med sitt hjärtfel hela livet och se till att han till exempel inte överanstränger sig. Men i ärlighetens namn så har Philip inte börjat tänka på det riktigt än.

– Mina tränare brukar fråga lite om jag är trött eller så, men jag tänker inte så mycket på det själv, säger han.

2 000 barn föds med hjärtfel varje år

Runt 2 000 barn föds med hjärtfel varje år i Sverige.

Medfödda hjärtfel upptäcks allt oftare redan vid rutinultraljudet i graviditetsvecka 18–20. Detta gäller särskilt de mer komplicerade hjärtfelen och gör att man kan planera förlossningarna i Göteborg eller Lund, där den barnhjärtkirurgiska vården är koncentrerad i Sverige.

Symtom på medfött hjärtfel är blåsljud från hjärtat, blåaktiga slemhinnor, snabb andhämtning, dålig viktuppgång och onormal svettning.

Hjärt- Lungfonden har utsett februari till alla barnhjärtans månad.

Källa: Hjärt-Lungfonden

Visa merVisa mindre