Vällingbybon Sebastian om att leva med ALS
För drygt två år sedan fick Sebastian Penner den fruktade nervsjukdomen ALS. I helgen anordnar Crossfit 162 West i Vällingby ett evenemang där intäkterna går till ett nytt behandlingscentrum. – Alla möjligheter man kan få att testa nya lovande preparat är anledning att hoppas, säger Sebastian Penner.
- Nyheter
- Publicerad 17:13, 8 jun 2018
För två år sedan drabbades Vällingbybon Sebastian Penner av nervsjukdomen ALS.
– Sjukdomens natur är att man blir sämre hela tiden, och från att vara fullt frisk tappar man funktion gradvis, säger han.
För Sebastian började det med att han kände av symptom i ena armen, som sedan spred sig vidare till resten av kroppen.
Drygt ett år senare fick han diagnosen som kom att förändra hans liv för alltid.
Kampen mot sjukdomen har varit tuff och Sebastian säger att det ofta är svårt att blicka framåt.
– Alla tankar om framtiden grusas sönder fullständigt.
Samlar in pengar till behandlingscentrum
Sebastian och hans fru Kristin startade efter beskedet organisationen Stoppa ALS för att uppmärksamma de initiativ som finns för insamling och informationsspridning kring sjukdomen.
Under den gångna helgen hölls även en stödgala för ALS-forskning på Värmdö – en gala som Stoppa ALS arrangerar tillsammans med Susie Päivärinta och Djurönäset.
Alla intäkter från galan gick oavkortat till anhörigstöd och ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge – något som Sebastian och hans fru är mycket engagerade i.
– Det finns ju kompetens uppe i Umeå, men i övrigt så finns inte något center för att ta emot studier och inkludera många patienter. Visionen är att det här centret ska vara rikstäckande, säger Sebastian Penner.
– Alla möjligheter man kan få att testa nya lovande preparat är anledning att hoppas.
Evenemang i helgen
Nu på söndag anordnas ett annat evenemang för att samla in pengar till behandlingscentrumet.
Det är crossfitföreningen Crossfit 162 West som håller i en prova på-dag och workshop i Vinsta i Vällingby.
– En bekant har blivit väldigt engagerad i min situation och sjukdomen. Han tränar där och samtalsämnet kom upp. Det visade sig att en som jobbar där också har haft kontakt med sjukdomen tidigare och de blev väldigt inspirerade, säger Sebastian Penner.
Han kommer själv att befinna sig på plats under evenemanget.
– Jag kommer berätta om sjukdomen, initiativet i sig och varför vi gör det, säger han.
