PIGG KILLE. Jack har gått igenom en mycket tuff cancerbehandling. Det är svårt att tro när man träffar honom idag. Foto: Stefan Källstigen

S:t Eriks riskerade stå utan läkare för barn med ögoncancer

Jack, sex år, är frisk från sin ögoncancer, efter att ha fått vård vid S:t Eriks ögonsjukhus. Men om han blivit sjuk nu hade han riskerat att få åka till Danmark för behandling. Detta sedan de läkare som specialiserat sig på ögoncancer hos barn sagt upp sig.

  • Publicerad 04:26, 4 maj 2021

Vår räddning var att läkare och övrig personal kände Jack

När Jack var tre och ett halvt år gammal fick han något som man först trodde var en ögoninfektion.

Fem läkare på S:t Eriks ögonsjukhus akut undersökte honom – men gick bet. Den sjätte var specialist på ögoncancer hos barn, och såg direkt att det handlade om en tumör i ögat, retinoblastom.

En vecka senare opererades ögat bort, och sex månaders cellgiftsbehandling tog vid. Därefter täta kontroller, som ofta måste göras under narkos, i flera år.

Fick bästa vården

Nu har Jack precis fyllt sex år och börjar i förskoleklass till hösten. När vi hälsar på familjen i Bromma spritter han omkring i Supermantröja och visar trix med sin basketboll. Annars är det fotboll som gäller. Brommapojkarna, och Liverpool.

– Vi har känt oss supertrygga. Vi känner läkarna och har förtroende för dem, och samarbetet mellan S:t Eriks och barnonkologen på Karolinska har fungerat sömlöst, säger Jacks mamma Maria Lundquist.

Lika tryggt är det inte för dem som nu drabbas av sjukdomen.

Läkarna har sagt upp sig

De tre läkare vid S:t Eriks ögonsjukhus som specialiserat sig på retinoblastom hos barn har sagt upp sig. Det handlar om en tvist, vars orsak är olika beroende på vem man frågar.

Men klart är att S:t Eriks ögonsjukhus, som i höstas flyttade in i hypermoderna lokaler mitt emot Nya Karolinska sjukhuset, stod utan denna kompetens.

Detta trots att det, som enda sjukhus i Sverige, utsetts att tillhandahålla högspecialiserade vård för patientgruppen.

Kände personalen

Närmsta sjukhus med den här kompetensen är nu Århus i Danmark, något som förts fram som alternativ för de barn som nu insjuknar.

– Att hänvisas till utlandsvård när man har ett barn med cancer, nej, jag kan inte föreställa mig hur man skulle må i den situationen, säger Maria Lundquist.

NÖJD MED VÅRDEN. Jacks mamma Maria Lundquist säger att de fick den bästa vården. Det är värre för dem som insjuknar nu. Foto: Stefan Källstigen

Finns det syskon kan bara en förälder följa med, och det kan handla om långa perioder, påpekar hon. Dessutom kan det vara svårt med språket.

– Vår räddning var att läkare och övrig personal kände Jack och kunde busa och skoja med honom när han skulle undersökas eller sövas, säger hon.

Vd söker lösning

Anders Boman, vd vid S:t Eriks ögonsjukhus, uppger att hans största fokus just nu är att hitta en lösning som säkerställer att patientgruppen får en fortsatt bra vård.

"Vi har en lösning som säkrar vården här i Stockholm. Vi arbetar nu vidare med detaljerna för lösningen men kan tyvärr inte kommentera det ytterligare nu" skriver han i ett mejl till Mitt i.

Fullt frisk

Jack har fullgod syn på sitt kvarvarande öga och går nu bara på kontroll var sjätte månad.

– Han kan inte bli pilot, men kan i övrigt leva som vanligt, säger Maria Lundquist.

När hon frågar Jack om han kan berätta för oss om hur det var när han var sjuk, säger han:

– Jag kommer inte ihåg.

Drabbar små barn

Retinoblastom är en tumörsjukdom i ögats näthinna som drabbar små barn.

Sex till sju barn insjuknar i Sverige varje år.

Det vanligaste symtomet är att pupillen blir vitaktig. En del barn skelar också.

Hos de flesta utvecklas en tumör bara i ena ögat, men en tredjedel får tumörer i bägge ögonen.

Vid tidig diagnos och modern behandling botas idag nästan alla barn, ofta utan påtagliga synhandikapp.

Men sjukdomen leder ibland till blindhet och ögonamputationer.

Vid sen diagnos kan endast en mindre andel, 27 procent, botas.

Det är ovanligt att tumörsjukdomen sprider sig till andra delar av kroppen.

Källa: S:t Eriks ögonjukhus, Karolinska universitetssjukhuset

Visa merVisa mindre

BOLLSINNE. Jack gillar bollsporter. Av sin sjukdomstid minns han inget, i vart fall inget han vill berätta just nu. Foto: Stefan Källstigen