Dotter och mor. Ulrika tycker att det är jätteroligt att det finns en bok om henne, säger mamma Elisabeth. "Hon är stolt och glad." Foto: Natanael Gindemo

Läkare ifrågasatte Ulles leukemivård

Hur är det är att vara förälder till ett vuxet barn med en intellektuell funktionsnedsättning? Om det berättar Elisabeth Sandlund i boken Ulles mamma.

  • Publicerad 16:49, 6 apr 2021

I mataffären vid Brommaplan brister det för Ulrika. Hon lägger sig på golvet och gallskriker, i protest mot att hon inte får något godis.

Ett ganska väntat beteende om det rör sig om en treåring. "Ulle" är vid tillfället 23.

– Fortfarande ges det ut väldigt mycket böcker om att få barn med en funktionsnedsättning. Det är naturligtvis en stor händelse, men barnen växer upp och blir vuxna och då kommer andra problem, säger mamman Elisabeth Sandlund.

Med sin bok Ulles mamma har hon velat fylla den informationsluckan. Första utgåvan kom 2010 och nu är den uppdaterade versionen här.

Kallare klimat

På det dryga decenniet har samhällets syn på människor med intellektuell funktionsnedsättning gått från kall till kallare, anser Elisabeth.

– Det som blev påtagligt var när Ulrika fick leukemi för sju och ett halvt år sedan.

– Innan diagnosen är ställd frågar läkaren i Ulrikas närvaro: "Om det är leukemi, ska vi behandla den?"

Elisabeth blev förskräckt och sade ifrån ordentligt. Ulrika fick sin vård.

– Hon är nu helt återställd. Det slutade lyckligt, men är ett exempel på hur man tänker annorlunda mot hur man skulle göra med en person utan funktionsnedsättning.

Hon beskriver sin bok som dels ett debattinlägg, dels en handbok till föräldrar i liknande situation som hon.

– Att låta sitt barn få ett eget liv samtidigt som man ska vara engagerad, hålla koll och vara spindeln i nätet, det är väldigt speciellt.

Har ingen diagnos

Trots att Ulrika i dag är 38 år har hennes tillstånd aldrig diagnostiserats. Utmärkande är att hon inte pratar särskilt mycket och varken kan läsa eller skriva.

Samtidigt förstår hon en hel del, är enormt social och en fena på att surfa på nätet, säger hennes mamma.

– Hon svajar mellan att vara en ganska förståndig vuxen kvinna och ett litet barn.

Även om hon är utestängd från många saker som är självklara för andra, har Ulle aldrig sörjt sin annorlunda tillvaro så vitt Elisabeth vet.

– Hon är unik, det är alltid spännande att på djupet lära känna en person som inte liknar någon annan och där man alltid upptäcker nya sidor.

Det här är Elisabeth Sandlund

Ålder: 69

Bor: I Traneberg

Familj: Maken Björn, döttrarna Ulrika och Helena samt svärsonen Martin.

Aktuell: Med nyutgåvan av Ulles mamma som gavs ut för första gången 2010.

Gör: Journalist på tidningen Dagen sedan 2006. Har dessförrinnan tillbringat större delen av sin karriär på Svenska dagbladet.

Om samhällsutvecklingen: "LSS-lagen står verkligen för att alla människor har ett lika värde, oavsett om man har en funktionsnedsättning eller inte. Där tycker jag att man på olika sätt märker att det börjar gröpas ur; är det så att alla verkligen har samma värde?"

Visa merVisa mindre