Livsglädjen tillbaka. ME-sjuka Cecilia Grevby har fått hjälp att hantera sin vardag på den specialiserade mottagningen i Sköndal. Foto: Linda Gren

Hon fick unik hjälp i Sköndal – nu tvingas kliniken till remisstopp

Från aktiv till totalt utmattad. Sjukdomen förändrade Cecilia Grevbys liv helt, men på Stora Sköndals mottagning för de som tidigare kallades kroniskt trötta har hon fått hjälp. ”Jag har fått livsglädjen tillbaka”, säger hon.

  • Publicerad 06:00, 19 maj 2016

Cecilia Grevby beskriver sig själv som en doer – marinbiolog och tidigare forskare, friluftsmänniska ständigt ute i skogen eller på kajak- och skidturer.

Men det var innan 2010. Det året drabbades hon av flera kraftiga infektioner och hon genomgick en enklare operation. Efter det blev hon aldrig riktigt återställd. Hon försökte jobba men efter ett års kämpande insåg hon att det inte funkade.

– Jag var helt utmattad och det blev bara värre. Jag blev sjukskriven, till sist på heltid.

Två år efter den första infektionen fick hon till slut reda på vad som var fel. På en specialistmottagning i Göteborg fick hon diagnosen ME – tidigare kroniskt trötthetssyndrom – som kortfattat kan beskrivas som att den drabbade blir svårt utmattad vid fysisk ansträngning. I dag jobbar inte Cecilia och hon klarar inte av vardagssysslor som att handla mat eller åka kollektivtrafik.

För mycket intryck

– Det är för mycket intryck och hjärnan och kroppen går på högvarv. Kroppen känns som betong och jag kan bara hasa mig fram till närmsta bänk och sätta mig. Jag brukar säga att det är som att ta sms-lån med hög ränta, fast med energi. Nu när jag varit och träffat dig kommer jag att behöva vila i flera dagar efteråt.

Efter diagnosen följde en kamp för att få rätt behandling. Cecilia säger att den rehabilitering hon fått varit inriktad på att hela tiden höja ribban och öka arbetstiden eller promenadlängden. Hon blev bara sämre och sämre – fram till i höstas. Då hängde hon på låset när Stora Sköndal öppnade sin ME-mottagning och hon lyckades få en remiss dit.

– Jag tycker att deras rehabilitering fungerar helt perfekt! Det handlar om att lära sig att hantera sjukdomen och inte tvinga fram en förbättring.

Det som är speciellt med Stora Sköndals mottagning är att den är specialiserad på ME och att patienten har ett helt rehab-team runt sig, förutom att man träffar en läkare. I teamet ingår arbetsterapeut, fysioterapeut och ifall det behövs kurator eller psykolog.

”Fått livsglädjen tillbaka”

Cecilia Grevby beskriver att hon fått hjälp att sätta ihop ett träningsprogram med enkla stretchrörelser som hindrar att kroppen förtvinar, vilket faktiskt händer sakta eftersom hon sitter och ligger ned så pass mycket. Arbetsterapeuten har hjälp till att ta fram ett schema som gett Cecilias vardag struktur.

– Det känns som att jag fått livsglädjen tillbaka av att kunna hantera min vardag!

I början var Cecilia på Stora Sköndal varje vecka, nu är hon där ungefär en gång i månaden. Hon tycker att hon blivit lite bättre sedan hon påbörjade rehabiliteringen där och när hon pratar om framtiden låter hon försiktigt positiv.

– Jag har en förhoppning om att bli bättre. Min dröm är att kunna jobba, men jag vet inte hur realistiskt det är.

Remisstopp. Klinikchefen Lena Nilsson, tillsammans med sjuksköterskan Jessica Lundblad, utanför den populära kliniken. Foto: Oliver Åbonde

Remisstopp införs: ”Behövs fler ME-mottagningar”

Trycket på Stora Sköndals ME-mottagning har varit högt från start och sedan december har de remisstopp. ”Det är helt uppenbart att det behövs fler mottagningar”, säger verksamhetschef Lena Nilsson.

Stora Sköndals ME-mottagning öppnade i slutet av förra sommaren och har nu ett hundratal patienter,och det fylls hela tiden på. Men det är betydligt fler som vill få komma till mottagningen – i december hade de tagit emot 600 remisser och var tvungna att införa ett remisstopp.
– Stoppet infördes för att värna patientsäkerheten. Vi har fortfarande inte bedömt alla remisser och i den här högen kan det finnas de som har en helt annan sjukdom än ME och behöver behandling någon annanstans. I väntan på besked från oss kan det också vara så att patienter pausar kontakten med sin vårdcentral eller liknande och då får de ingen vård alls. Det är inte rimligt att patienter får en falsk tro om att de står på en väntelista, säger verksamhetschef Lena Nilsson.

Enda i Stockholm

Det finns bara ett fåtal mottagningar i Sverige som är specialiserade på just ME, Stora Sköndal är den enda i Stockholm. De har tagit emot remisser från hela landet.
Lena Nilsson säger att det inte går att säga hur länge till de kommer att ha remisstopp. Just nu söker de fler läkare till mottagningen för att kunna ta emot fler patienter, men hon tycker att det behövs fler specialiserade mottagningar.
– Det är uppenbart att det finns ett behov. Men uppmärksamheten på ME har blivit större det senaste året tycker jag och det kommer mycket forskning som kanske kan visa på fler behandlingsmodeller. Det kan göra att det öppnar fler mottagningar som också är specialiserade på ME.

Det här är ME/CFS

ME/CFS står för myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome. Tidigare kallades sjukdomen för kroniskt trötthetssyndrom.

Man beräknar att uppemot 40 000 personer kan lida av sjukdomen i Sverige.

ME kan drabba alla, men är vanligast bland kvinnor mellan 25 och 40.

Ofta är sjukdomen långvarig. Endast 10 procent av de som drabbas tillfrisknar helt, men många patienter blir bättre över tid.

Visa merVisa mindre