Dödssjuka Anders vårdas av anhöriga – nekas stöd av Täby kommun

Anders Scheef, 68, är döende i ALS. Familjen nekas hjälp av Täby kommun för att vårda honom hemma. – När jag var hos pappa senast grät jag samtidigt som jag tog hand om honom, berättar dottern Sara.

  • Publicerad 10:20, 24 maj 2019

Anders Scheef och familjen hade precis kommit hem från en vandring i Costa Ricas regnskog när de första symptomen smög sig på. Ingen av dem kunde då ana att han ett år senare skulle vara helt förlamad.

– Han hade problem att skruva av mjölkkorken och trodde att en nerv låg i kläm, berättar dottern Sara Scheef.

Anders fick en dödsdom

Han fick snabbt fler symptom och lades in på sjukhus för att göra en rad tester.

– Det började först med ena fingret och sedan på midsommarafton började han sluddra. Jag minns det så väl, säger Sara.

Den 24 juli förra året fick Anders Scheef diagnosen, som i praktiken innebär en dödsdom. Inget botmedel finns i dag mot sjukdomen ALS, som gör att nervcellerna i hjärna och ryggmärg dör och musklerna förtvinar.

– I julas var båda händerna och armarna förlamade. Vi fick mata och klä på honom.

Sara Scheef håller upp telefonen och visar fotot på henne och pappa Anders. På armen har hon ett pärlband med orden ”Fuck ALS”. 

Han kan inte gå längre

I januari kunde Anders fortfarande gå vid ett läkarbesök. Två månader senare satt han i permobil.

Anders variant av den fruktade sjukdomen har haft ett extremt snabbt förlopp. Kanske har pappan bara månader kvar att leva, konstaterar Sara.

– Hälften som drabbas dör inom 18 månader.

Fakta

Detta är ALS – din rätt till vårdinsatser

ALS står för Amyotrofisk lateralskleros som är en grupp motoriska neuronsjukdomar. Nervceller i hjärnan och ryggmärgen dör. Då förtvinar musklerna i kroppen. Förlamningen leder så småningom till förlust av möjligheten att andas. Hjärtmuskulaturen påverkas inte. Sällan heller ögonmuskulaturen.

Ungefär 220-250 svenskar insjuknar i ALS varje år. Ofta är de mellan 45 och 75 år när sjukdomen visar sig. I dag finns inget botemedel. En del patienter dör inom ett år, andra kan överleva i 20 år. Hälften dör inom 1,5 år.

Rätten till personlig assistans bestäms av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). En person som är under 65 år kan har rätt till personlig assistans i hemmet dygnet runt. Den drabbade har rätt till god levnadsnivå. För den som insjuknar efter 65 års ålder gäller däremot inte LSS. Då gäller istället socialtjänstlagen (SoL) som ger rätt till hemtjänst och att genom punktinsatser få en ”skälig levnadsnivå.

Källa: Socialstyrelsen
Visa merVisa mindre

Riskerar få akuta andningstopp

Sara Scheef pekar ut höghuset där föräldrarna bor i Hägernäs Strand. Hon berättar att när pappa Anders orkar går de fortfarande en sväng här längs vattnet. Han åker förstås numera i permobil och de måste alltid ha en hostmaskin med sig ifall han får slemproppar som kan orsaka akuta andningsstopp.

Sara och hennes syskon och andra nära familjen har den senaste tiden turats om att dygnet runt vårda pappan eftersom deras mamma har drabbats av utmattning.

”Tänker på skräcken att vi inte får hjälp”

När familjen insåg att de måste ha avlösning lämnade de i april in en ansökan till Täby kommun.

– Varje gång jag går och lägger mig och varje gång jag vaknar tänker jag på skräcken att vi inte får hjälp, säger Sara, som har väntat i snart fyra veckor på ett beslut från kommunen.

Sara Scheef håller i handen det förhandsbesked som kommunen har skickat om att socialnämnden i Täby sannolikt kommer att neka hennes pappa Anders vård i hemmet. 

Kommunens förhandsbesked: Nekar

Förra veckan fick de ett förhandsbesked om att socialnämnden sannolikt kommer att avslå deras ansökan om åtta timmar avlastning på natten och åtta timmar avlastning på dagen.

– Jag känner mig helt desperat och särskilt när jag vet att det här är fel laglig sett. Hur ska vi klara av nätter och dagar? undrar Sara Scheef och för första gången under intervjun stockar sig orden för henne.

”Han kan få andningstopp”

Täby kommun vill bevilja punktinsatser från hemtjänsten. Hemtjänsten ska titta till Anders åtta gånger per dygn. Då kan han redan vara död, säger Sara Scheef.

– Han kan få andningsstopp när som helst på grund av en slempropp. Om vi skulle somna ifrån kan våran pappa avlida.

Kommunens andra förslag utifrån deras egna riktlinjer är att Anders ska flytta till ett korttidsboende eller äldreboende, andra kommuner har andra lösningar.

Sara berättar att Anders överläkare på Karolinska sjukhuset har intygat att ett boende är direkt olämpligt eftersom pappan behöver ha ständig tillsyn samt är infektionskänslig.

– Det behövs att någon sitter hos honom och kan läsa av hans kroppsspråk hela tiden. Han kan inte ropa eller larma på hjälp.

Sjukdomen bryter ner de anhöriga också

För Sara har omsorgen om pappa Anders trängt undan allting annat i livet. Hon kan inte längre jobba och har svårt att få ihop livet hemma med tre små barn.

Hon är förtvivlad över bristen på stöd.

– Jag skulle vilja lyssna på hans favoritmusik och se en film ihop och inte sitta i möten med Täby kommun hans sista tid i livet.