I dag är det självklart att ett barn med downs syndrom blir kvar i sin familj. Man ­går i skolan och lever ett normalt vuxenliv med sysselsättning, god medicinsk vårdoch nära relationer.

– Ända fram till 80-talet lämnade man bort barn med downs till institutioner som inte kunde ge den omsorg man kan ge i en familj, säger Mickan Lüning vid Svenska downföreningen.

På väg uppåt

Vården har också blivit bättre på att ta hand om särskida medicinska problem hos barn med downs syndrom.

Hjärtfel opereras med goda resultat och lunginflammationer som förr tog många liv upptäcks och botas.

Allt det här gör att medellivslängden för personer med downs syndrom ökar. 1974 var medellivslängden 34 år. Nu är den 60 och stadigt på väg uppåt.

Självklart är detta något att glädjas över menar Mickan Lüning. Däremot har samhället inte lärt sig ta hand om denna grupp när den åldras.

Utvecklingen är likadan hos personer med andra former av intellektuell funktionsnedsättning.

Det finns ungefär 100 000 personer med någon form av intellektuell funktionsnedsättning i Sverige i dag. Närmare 25 000 av dem är över 60 år och deras medellivslängd går spikrakt uppåt precis som hos övriga befolkningen.

Äldreboenden saknas

– LSS-lagen är utformad för vuxenliv fram till pension, sedan har man inte tänkt på att de här personerna blir äldre i dag, säger Kia Mundebo, sakkunnig i äldrefrågor som driver projektet Gott ­liv som äldre som finansieras av Allmänna arvsfonden och SKR, Sveriges­ kommuner och regioner.

Till exempel saknas nästan helt särskilda äldreboenden för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Då kan det bli som för Helena Räisänen på Lidingö. Det gamla gruppboendet klarar inte de nya medicinska kraven och ett nytt äldreboende saknar kunskap om intellektuell funktionsnedsättning.

– För den som är rikligt gammal och vårdkrävande finns inte kompetensen i gruppboendet. Man skulle behöva se över och ta ett helhetsgrepp på situationen och ordna boenden och aktiviteter utifrån det. Det ska aldrig behöva bli snabba beslut och snabba flyttar, säger Kia Mundebo.

”Livets efterrätt”

Hon anser att äldre med funktionsnedsättning har rätt till ett bra åldrande.

– Man får räkna med att det blir ett ganska långt liv efter pension. Livet direkt efter pension brukar kallas tredje åldern eller livets efterrätt. Jag vill att de också ska få uppleva livets efterrätt. Att de ska får möjlighet att få ett hälsosamt åldrande med hög livskvalitet.